[전국기자협회=구충모 기자]   '루푸스 신염'은 민명에 한 사람 정도 걸리는 희귀병이다. 정확한 원인도 아직 모르고 그래서 이렇다 할 치료법도 없다.

​

​

​

더구나 어린 아이에게는 더 더욱 걸리기 어려운 자가면역 질환으로 신장을 공격한다고 한다. 고등학교를 수석입학하여 여학생으로는 드물게 입학식에서 대표선서를 할 정도로 그 학교 최초 여성 학생회장을 지내며 서울대를 목표로 공부하던 화우(28세)라는 학생 이야기다.

​

​

​

고2 때 희귀병을 앓다 스테로이드 조제약을 매일 먹으며 공부래 서울대에 입학한 그녀는 결국 신장기능을 잃었다. 서울대 정치외교학과를 졸업한 그녀는 곧바로 로스쿨을 준비했다.  

​

​

25세 때 투석을 시작해 올 10월 이식수술을 받은 후 회복 중인 그녀가 이달 세상을 향해 '당연한 하루는 없다'는 에세이집을 냈다. 그녀의 투병일지와 그 이후의 치열했던 삶을 담담한 필치로 엮어 낸 책은 어려움에 처한 많은 사람들 앞에 희망의 증서가 되었고 그녀 또한 주어진 당연한 하루를 소중하게 살고 있다.

​

​

​

병에 대한 글쓰기를 위해 에세이쓰기 수업을 듣고 오히려 그녀를 병으로부터 독립시켜 나아갔다. 그녀의 삶에 있어 불치병이나 다름없던 '루푸스 신염'은 10년 동안 자신의 삶과 병에 대한 경계를 두기 혼란스러웠다.

​

​

​

공부를 해서 아픈게 아니라​ 아픈데도 불구하고 1등의 짜릿함을 포기하지 않으며 목표한 설정을 나름대로 이루어 왔다는 자신에 대한 대견함에 자부심은 물론 많은 사람들의 '위로'가 되고 있다는 걸 후기나 댓글로 확인하고 있다.

​

​

​

​

화우는 말한다. '병이 자신에게 온 것이 선물이라거나 의미있는 일은 아니지만 앞만 보고 나아가던 자신에게 승부욕을 북돋아 준 것만은 사실인 것 같다'고. 평생을 스테로이드 제재와 면역억제제를 먹어야 하지만 먼 미래 보다 '당연한 하루는 없다'는 생각으로 긴 호흡을 가다듬는다.

​

​

​

앞만 보며 달릴 때와는 달리 느리게 보면 주어진 소중한 것들에 대한 감사와 평화로움 등 중년이나 은퇴 후에나 깨달을 법한 일들을 미리 알아버린 '화우'를 응원하며 그의 앞날에 신의 은총과 축복이 늘 함께 하길 바란다. ​

​

​